A ONU (Organização das Nações Unidas) instituiu o dia 2 de abril como o Dia Mundial da Consciência do Autismo. Tem matéria hoje no jornal sobre isso e foi um prazer escrevê-la e aprender um pouco com gente de bem na cidade em que moro. Antes da matéria, selecionei alguns vídeos para vocês.

O material da Turma da Mónica sobre autismo é uma graça. Aqui está o primeiro vídeo.

Os demais vídeos sobre o personagem André podem ser vistos aqui e o gibi está aqui (é uma linda historinha, vale ler). Basta clicar na imagem que o gibi avança.

Este vídeo é de 2008 (em inglês), mas muito muito bacana.

E também a minha matéria. Confesso que o único ponto que me deixou em dúvida foi sobre a relação vacinas x autismo. Depois opinem.

AUTISMO

Dia Mundial de Conscientização é hoje

Olhar distante e falta de contato visual, resistência a mudanças na rotina e ao contato físico, risos e movimentos considerados inapropriados e falta de interação com outras pessoas. Esses são alguns dos sintomas do autismo, uma doença que compromete o desenvolvimento normal de uma criança e que se manifesta geralmente antes do terceiro ano de vida. Hoje é o Dia Mundial de Conscientização sobre o Autismo, instituído pela ONU (Organização das Nações Unidas) em 2007 como um marco da mobilização mundial.

A palavra autismo é originada em “auto”, que em grego significa “si próprio”. A doença apresenta um distanciamento nas relações com as pessoas. Muitos percebem como se tudo pudesse ser excluído e os demais sequer estivessem presentes. Mas o autista não vive em um mundo imaginário – ele apenas se relaciona com o mundo verdadeiro de maneira própria. Para o autista, não existem normas sociais.

De acordo com a AMA (Associação de Amigos do Autista) de São Paulo, o autismo caracteriza-se por lesar e diminuir o ritmo do desenvolvimento psiconeurológico, social e lingüístico. As crianças autistas reagem de forma diferente de outras em relação ao som, ao toque e aos sabores. Muitos não falam ou possuem atraso na linguagem e têm relações peculiares com objetos.

O distúrbio vem sendo estudado há décadas, mas ainda há dúvidas, principalmente nos diagnósticos. Cerca de 20% dos autistas apresentam um desenvolvimento relativamente normal durante os primeiros dois anos de vida e depois entram em regressão, com perda de habilidades na linguagem.

Apesar da dificuldade em diagnosticar uma criança com autismo, até porque os sinais não são visíveis e a aparência é de uma criança como qualquer outra, os pais têm recebido a notícia cada vez mais cedo, o que possibilita a inserção do autista em local apropriado para estimulação. É o que vem acontecendo com a Nesa (Núcleo de Ensino e Socialização do Autista), mantida pela Associação Fonte Viva em Mogi Guaçu.

A diretora executiva da associação, Arlete de Lima Michelon, é uma das fundadoras da associação, que começou a funcionar em 2001. A escola funcionaria dois anos depois. Ela observa que no início os freqüentadores eram jovens e cada vez mais a idade diminui, de forma que os mais velhos são as crianças que começaram com eles há alguns anos. “Há uns três anos temos visto crianças cada vez menores. Hoje, os profissionais conseguem enxergar o autismo mais cedo”, conta.

CAMPANHA

O diagnóstico precoce do autismo é tema da campanha de conscientização que a Fonte Viva realiza na cidade com pais e médicos pediatras. A entidade distribui um vídeo sobre estimulação precoce com o objetivo de que familiares e profissionais fiquem mais atentos aos sintomas da doença. “Estamos estudando para comprovar, na prática, que uma criança que seria muito comprometida pode até freqüentar a escola regular se for estimulada precocemente, mesmo não sendo caso para todas”, diz Arlete. Ela lembra que atualmente o tema é muito mais discutido em livros, filmes e revistas, o que não acontecia há alguns anos. Mesmo assim, a doença é ainda uma espécie de enigma.

A incidência do autismo varia de acordo com o critério utilizado por cada autor. A ASA (Autism Society os América) determina que a cada 1.000 nascimentos, dois são autistas. O CDC (Center of Disease Control and Prevention) estima de duas a seis pessoas autistas para cada 1.000. O Centro de Estudos do Genoma Humano, da USP (Universidade de São Paulo) informa que a incidência do autismo é de cinco a cada 1.000 crianças, sendo mais comum no sexo masculino, na razão de quatro homens para cada mulher afetada. Em cerca de 75% dos casos, os autistas possuem retardo mental e a doença pode estar associada a outras patologias.

DIFERENTE PERCEPÇÃO

Uma vida sem regras sociais

Os primeiros médicos a descreverem o autismo eram austríacos: Leo Kanner, radicado nos Estados Unidos, e Hans Asperger, em Viena. Eles publicaram separadamente os primeiros trabalhos sobre a doença. As publicações de Kanner em 1943 e de Asperger em 1944 traziam estudos de casos e procuravam explicar o transtorno. Ambos designaram para a doença o termo “autista”, já utilizado pelo psiquiatra suíço Eugen Bleuler em 1911 em seus estudos sobre esquizofrenia.

Os dois trabalhos da década de 1940 apontam crianças que não desenvolvem um relacionamento afetivo normal com outras pessoas. Como a principal obra de Asperger foi publicada durante a guerra e seus estudos estavam em alemão, somente quatro décadas depois o médico foi reconhecido no mundo. Hoje, o termo Síndrome de Asperger também é conhecido como autismo de alta funcionalidade (com inteligência preservada) e designa crianças autistas sem atraso ou com retardo no desenvolvimento cognitivo ou da linguagem do indivíduo. O nome de Kanner ficou ligado ao autismo clássico.

Existem três desvios básicos de comportamento do autista, chamados de “tríade de dificuldades”. São os desvios qualitativos na comunicação, problemas de interação social e na estrutura de pensamento, que fazem com que o autista tenha comportamentos diferentes, já que desconhecem as regras sociais. Seu diagnóstico baseia-se muito mais na observação do comportamento da criança, uma vez que não existem testes médicos que comprovem o autismo.

Os sintomas e o grau de comprometimento variam de maneira ampla em cada caso, por isso é comum que o autismo seja referido como um espectro de transtornos. Ocorrem casos em todo o mundo, nas diferentes classes sociais e econômicas. A doença não tem cura e pode se apresentar somente no terceiro ano da criança, sendo que até essa idade o desenvolvimento pode ser normal.

Autistas apresentam comprometimento na interação social como a falta de contato visual e falta de interesse e reciprocidade social. Em muitos casos, a criança não fala, mas também pode apresentar ecolalia (repetição de palavras ou frases) ou troca de pronomes – assim ‘eu’ passa a ser ‘você’ e vice-versa. Em alguns casos, utilizam as palavras de maneira idiossincrática. Costumam reagir à mudança de rotina e podem repetir diversas vezes o mesmo movimento.

Como muitas crianças não sabem como se expressar, a frustração pode levar a comportamentos agressivos, com outros ou si mesmas. “A diferença é a consciência social do autista. A reação agressiva pode expressar algo de que não gostaram”, explicou a psicóloga e coordenadora do Nesa (Núcleo de Ensino e Socialização do Autista), Karine Helena Rodrigues Carvalho. A dificuldade de comunicação também pode fazer com que a criança utilize uma outra pessoa como ferramenta para expressar aquilo o que ela deseja.

ORIGEM

A origem da síndrome é desconhecida e pode estar relacionada a uma combinação de fatores genéticos e ambientais que poderiam ocasionar o aparecimento do autismo. Há uma linha de pensamento em todo o mundo, com estudos que foram negados recentemente, de que algumas vacinas seriam responsáveis pelo autismo por causa de um produto conservante à base de mercúrio, o thimerosal. O Ministério da Saúde divulgou esta semana que a pequena concentração de mercúrio usada como conservante em vacinas contra a gripe H1N1 e a vacina tríplice viral (contra caxumba, rubéola e sarampo) não provocam autismo.

Na mesma semana, a Justiça dos Estados Unidos negou qualquer vínculo da doença com as vacinas com alegação de que não existe base científica. The Lancet, uma das mais importantes publicações do mundo sobre saúde e que publicou o artigo que relacionava a vacina ao autismo em 1998, do médico Andrew Wakefield, retirou os estudos dos arquivos e fez uma retratação. O médico foi condenado pelo Conselho Médico Britânico. (FF)

FONTE VIVA

Associação atende 20 crianças e adolescentes

A Associação Fonte Viva nasceu da luta de uma família com um filho autista. Gabriel, que hoje tem 19 anos, é filho da fundadora e diretora executiva da entidade, Arlete de Lima Michelon. Em 1999 começaram as viagens diárias dela e do marido para Limeira, onde o filho freqüentava o Cema (Centro de Especialização Municipal do Autista). A associação foi criada cerca de dois anos depois com a supervisão do Centro e em 2003 foi o início do Nesa (Núcleo de Ensino e Socialização do Autista).

No início, eram 12 crianças atendidas no período da tarde, mas logo chegou um momento em que um período não era mais suficiente. As crianças menores passaram a ser atendidas pela manhã. A associação se mantém com as verbas repassadas pelas prefeituras de Mogi Guaçu, Mogi Mirim e Itapira, mas já chegou a ter cinco prefeituras e atende crianças de toda a região – Jaguariúna, Holambra, Aguaí, Espírito Santo do Pinhal, São João da Boa Vista e outros locais.

O período da manhã, conta Arlete, é mantido com as verbas repassadas pelo CMDCA (Conselho Municipal dos Direitos da Criança e do Adolescente) com os repasses de imposto de renda. A cada ano esse valor varia, e a escola que atendia todos os dias pela manhã está somente com três dias. São 20 crianças e adolescentes de 1 ano e 10 meses a 19 anos.

Os pais não pagam, apenas os que têm condições ajudam na manutenção da casa, que é alugada. A associação possui 27 funcionários – entre eles assistente social, psicóloga, terapeuta ocupacional, fonoaudióloga, educador físico e duas pedagogas para cada sala. A Nesa possui salas para alunos que permanecem sozinhos ou com outras crianças, banheiros, refeitório, cozinha e cozinha experimental para uso dos alunos, oficina, lavanderia e sala de reuniões.

“O autista precisa ser estimulado e muitas vezes precisamos auxiliar as famílias. A vida com o autista não é fácil”, conta Arlete. Mas o trabalho, que possui uma equipe interdisciplinar especializada, mostra os resultados dentro de sua própria casa. “Você não imagina a satisfação. O meu filho tem paixão em vir para cá porque o trabalho é feito com muito carinho e dedicação”, diz. Entre as atividades, há saídas com os jovens para mercados, lanchonetes e farmácias. “Hoje eles são outros, se comportam muito bem”, conta, com orgulho.

O objetivo das saídas é inserir o autista no mundo cotidiano e nas relações familiares. “A socialização melhora porque eles aprendem tudo, desde sentar para comer até lavar a louça e assim acabam participando mais da família”, explica a psicóloga e coordenadora do Nesa, Karine Helena Rodrigues Carvalho. Também há atividades esportivas na escola. Neste ano de Copa do Mundo, está sendo desenvolvido o futebol adaptado.

ORGANIZAÇÃO

A Nesa utiliza como base os métodos do Teacch, que significa Tratamento e Educação para Crianças Autistas e com Distúrbios Correlatos da Comunicação. O Teacch foi desenvolvido nos anos 60 no Departamento de Psiquiatria da Faculdade de Medicina da Universidade da Carolina do Norte, Estados Unidos, e atualmente é utilizado em diversos países.

Os métodos propõem uma organização no ambiente em que a criança está inserida, por meio de rotinas organizadas em quadros com fichas, desenhos e fotos, para tornar mais fácil o entendimento do que se espera da criança ou do que ela espera dos outros.

Em alguns casos mais severos, a organização é feita com o objeto a ser usado, como escova de dentes para a criança identificar que é hora de escovar os dentes. A utilização das fichas auxilia o autista a mostrar o que deseja e evita que tenha comportamentos agressivos quando não consegue expressar aquilo o que deseja, como se jogar no chão ou gritar. (FF)

Tags: autismo, autista, Saúde

This entry was posted on sexta-feira, abril 2nd, 2010 at 10:01 and is filed under Matérias, Notícias, Saúde. You can follow any responses to this entry through the RSS 2.0 feed. You can leave a response, or trackback from your own site.